Uschi
Hey, ich bin Uschi aus Amorbach, 56Jahre und war bis 2019 eigentlich kerngesund. Ich hatte eines morgens Blut im Stuhl und bekam die Diagnose Darmkrebs, sowie ein Stoma für immer.
Nach Chemo/Bestrahlung war meine OP im Apr.’20. Ich bekam ein doppelläufiges Ileo und ich habe Glück gehabt, das Stoma konnte doch nach 6 Monaten zurückverlegt werden. Ich war so dankbar. Nach ca. 4Wochen starken Schmerzen im Po und kein Arzt konnte mir erst sagen, woher die kommen, kam dann die Diagnose Rektovaginalfistel. Somit war keine Rückverlegung mehr möglich. Für mich brach eine Welt zusammen. Mit diesem Beutel wollte ich nicht leben. Ich hasste den Spruch: „Lieber Beutel am Bauch als Zettel am Zeh!“ Ständig war meine Platte unterlaufen und die Haut entzündet, dazu bekam ich noch ne riesen große Hernie. Ich ließ mich in dieser Zeit 4x leider erfolgslos an der Fistel operieren. Immer wieder die Hoffnung, dass blöde Teil los zu werden. Leider wurde ich immer enttäuscht.
Im Feb.’22 war meine letzte OP, aus Ileo wurde ein Transversostoma und die Hernie wurde wegoperiert. Danach begann für mich 7 Monate die Hölle. Wundheilstörung, 2 Keime im Bauch, jeden Tag zum Arzt, ich wollte echt nicht mehr leben, ich dachte, warum biste eigentlich wieder aufgewacht. Da ich kein Feigling bin, sagte ich mir immer wieder… Aufgeben ist keine Option, ich will mein altes Leben zurück!
Ich habe jetzt mein „Scheißerle“ akzeptiert. Mitte Sep’22 flog ich mit meiner guten Freundin Erika und meinem „Scheißerle“ nach Marsa Alam zum Schnorcheln. Ein toller Urlaub der mir Mut machte, seitdem geht’s aufwärts! Ich geh wandern, fahre Rad, geh schwimmen und in die Therme. Immer die Angst, es könnte unterlaufen, aber ich will nicht darauf verzichten. Das Leben ist anders als früher, nicht mehr so unbeschwert aber trotzdem schön!
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Alessa
Ich kann dich so gut nachvollziehen.
Mein eigener Spruch war „Ich springe lieber von der Brücke als mich freiwillig für ein Stoma zu entscheiden!“. Man muss dazu sagen: Mein drittes Stoma. Zweimal bin ich dem Ding entkommen, mit 16 & 20.
Beim Dritten mit 32 hatte ich leider vor der OP nichts mehr zum Arzt sagen können da ich dank COVID intubiert war als mein Dickdarmrest inklusive zwei Rektovaginalfisteln ausflippte.
Lange Rede kurzer Sinn: Arnold. (Um beim Fluchen über dieses Ar…loch den Satz noch retten zu können…).
Dank eines vollkommen inkompetentem Arztes ist mein Ileostoma sehr weit oben im Dünndarm angesetzt, sodass ich buchstäblich kurz vorm Kurzdarmsyndrom bin, mit entsprechenden Begleiterscheinungen wie einer vollkommen unvorhersehbaren Stuhlkonsistenz. Welche meine Stomaplatte mit 100%iger Wahrscheinlichkeit meist mehrmals täglich unterwandert. Denn dieser ach so tolle Arzt (ich hätte mich nie von dem operieren lassen, wäre ich wach gewesen!) hat es geschafft mein Stoma schief, oval, genau in die Bauchfalte und auf eine alte quer verlaufende Narbe zu platzieren. Großartig.
Nachdem ich inzwischen mich auch noch von meiner Gallenblase verabschiedet hatte ist meine Haut ums Stoma glaub ich nie wieder zu geheilt. Denn da wären wir bei der nächsten Gemeinsamkeit: Wundheilungsstörungen.
Paar Krankenschwestern haben es tatsächlich geschafft das Pflaster wiederholt so grob von meinem Bauchschnitt abzurupfen, obwohl ich seit der OP schon über drei Wochen extra so nen elastischen Bauchwickel/-gurt trug um die Narbe nicht auf Spannung zu setzen, dass der Schnitt im Bereich des Bauchnabels wieder Aufriss und dann Monate brauchte zum Abheilen!
Es ist fast schon etwas traurig, dass das alles für uns „fast normal“ ist.
Fühl dich gedrückt, es gibt hier draußen immer Leute die dich und dein Unbehagen „hält es heute?!“ verstehen und denen es genauso geht. Nur um dann im Café zu merken man hat die Müllbeutel vergessen… 🤦♀️