Frank

Hallo, ich bin Frank, aktuell 52 Jahre alt und mit Morbus Crohn und Krebs geschlagen😉😉

Meine Geschichte beginnt 1980. Damals wurde mir wegen blutigem Durchfall und Gewichtsabnahme nach längerem Suchen Colitis Ulcerosa diagnostiziert. Es folgten mehrere Jahre mit verschiedensten Therapien. Unter anderem Cortison dauerhaft in Dosen > 100mg, Azulfidine und Salofalk. Nebenher wurden auf Initiative meiner Eltern verschiedene Diäten (Leben ohne Brot, Keine Wurst/Fleisch….)
versucht. Leider hat nichts davon (bis auf Cortison mit den bekannten Nebenwirkungen) dauerhaft Erfolg gezeigt.
So kam es, dass mir 1986 mit damals 15 Jahren der Dickdarm entfernt wurde – andernfalls wäre ich heute nicht mehr hier. Das war erstmal nicht leicht für mich und meine Familie, ging aber irgendwie. Ich war da gerade am Anfang meiner Ausbildung zum Mechaniker. Für die Dauer von 6 Monaten wurde nach der Darmentfernung ein Ileostoma angelegt. Bei der Rückverlegung wurde ein Pouch gemacht, mit dem ging’s mir erstmal ganz gut. Irgendwann fingen dann aber Elektrolytentgleisungen an – ich hatte zu der Zeit massiven Natriummangel und bekam dagegen Kochsalztabletten. Damals hab‘ ich pro Tag ca. 5g Salz zu mir genommen. Nebenher kam auch wieder Durchfall und verschiedene andere Anzeichen der Colitis. Da der Dickdarm aber ja weg war, war es wohl doch eher Morbus Crohn….

Naja, letztendlich lief es darauf hinaus, dass mir 1993 wieder ein Ileostoma angelegt wurde. Damals war ich gerade in der Umschulung zum Elektroniker – im Nachhinein wundert es mich echt, dass ich weder in der Schule noch in der Ausbildung oder der Umschulung Stoff groß wiederholen musste.
Das Ileostoma wurde temporär angelegt – mit der Option auf Rückverlegung – DAS war aber für mich schon zum damaligen Zeitpunkt keine Option, ging es mir doch mit Stoma deutlich besser als ohne!

So lief dann alles so weit gut und ich hatte, bis auf ein paar Darmverschlüsse und häufigere Darminfekte keine großen Einschränkungen.

2017 war das Stoma dann aber so verändert, dass es ziemlich unter Hautniveau lag und nicht mehr ordentlich versorgt werden konnte. Ich entschied mich zu dem Zeitpunkt, das Stoma endständig anlegen zu lassen. Im Rahmen der OP wurde dann auch das Rektum amputiert und es sollte (eigentlich) der Rest vom Darm (Hartmannstumpf) entfernt werden – dazu später mehr.
Das „neue“ Stoma war großartig angelegt. Schön prominent und Super zu versorgen. Für die nächsten fünf Jahre war alles Prima!

Im Frühjahr 2022 bekam ich dann Bauchschmerzen und auch immer wieder Schmerzen in den Oberschenkeln. Nach einigen Untersuchungen – CT und MRT diverser Körperpartien hat sich herausgestellt, dass in der Blase wohl ein Tumor sitzt. Dieser wurde im April 2022 entfernt. Die Histologie war aber nicht eindeutig. Nach weiteren Untersuchungen wurde ein relativ großes Darmkarzinom im kleinen Becken lokalisiert. Anscheinend wurde bei der OP 2017 der Restdarm nicht entfernt und hat im Laufe der Jahre den Krebs entwickelt… Shit happens….
Es folgten Bestrahlung und Chemotherapie. Im März 2023 war der Tumor durch die Behandlung so weit kleiner geworden, dass er operiert werden konnte.

So wurde am 03.03.2023 der Tumor entfernt und die Blase gleich mit. Seither bin ich doppelt bebeutelt – rechts das Ileostoma und links kommen zwei Harnleiterschienen aus der Bauchdecke….

Ich komme mit beiden Beuteln gut klar, nur die Schienen sind mir bei Wechseln noch etwas suspekt, da hab‘ ich noch Berührungsprobleme…. Die Schienen müssen alle 6-8 Wochen gewechselt werden, das läuft aber ambulant im Klinikum und ist in ca. 10 Minuten erledigt, total entspannt.

Alles in allem komm‘ ich mit der Situation ganz gut zurecht. Ich kann alles machen, bin nicht groß eingeschränkt und das Wichtigste: Hey, ich bin noch da.

Ich lese gerne, bin gerne in der Natur, fotografiere gern und bin nebenbei in verschiedenen Vereinen (u.a. beim Beuteltiernetzwerk) aktiv neben meiner Arbeit.

Das alles hätte ich nicht so gut wegstecken können, ohne den Rückhalt in Familie und im Freundeskreis. Auch die Beuteltiere haben hierbei einen immens großen Anteil – Hierfür bin ich unendlich Dankbar!

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